散文

　　只要您捧起這本書閱讀
　　就能為全世界創造一份愛與關懷。
　　溫柔面對並瞭解愛滋，
　　是自然與文明給人類社會的共同考驗。

　　一手做戲、一手為文，並投身公益的汪其楣，二十年前便開始書寫台灣愛滋的故事。她用文字陪伴身處邊緣的感染者和他們的親人，寫下每一種感情關係中的對話，為彼等心中的千言萬語留下見證，讓讀者體會真實深刻的心境，並映照出自己對於生命的感懷與思索。

　　如今，相關的社會事件仍然暴露了人們的無知與歧視，《海洋心情》新編出版，精選原書中悄聲述說的心事，也加收了這些日子以來，作者親臨各地愛滋工作的經驗與觀照，她期盼分享的心情與深切寄望的未來。

　　海洋神秘寥遠，海洋也溫柔寬容，蘊蓄著無限生命的能量，也期待每個人的胸懷，能在這本書的能量裡，滋長智慧與愛。

　　「每去關愛之家，都會遇到不同國籍、不同膚色、不同宗教信仰、使用不同語言的朋友。眼中看著孩子，手中做著事，好像他們本來就該在這裡出現，而我隨時準備記敘；為心底的悸動，為情緒上的撞擊，為精神上受到的開啟。」——汪其楣

作者簡介

汪其楣

　　資深戲劇家，長年推動傳統及當代戲劇、藝術文化活動，與特殊藝術工作。

　　她編導的舞台劇有《人間孤兒》、《大地之子》、《海山傳說□環》、《天堂旅館》、《記得香港》、《複製新娘》、《一年三季》、《招君內傳》、《浪漫傳奇拜月亭》、《月半女子月半》，聾人手語劇《飛舞的手指》、《雕龍記》、《悠悠鹿鳴》等，並親自演出《舞者阿月．台灣舞蹈家蔡瑞月的生命傳奇》、《歌未央－千首詞人慎芝的故事》，及《謝雪紅》這幾個台灣女性角色。

　　著有散文集《海洋心情－ＡＩＤＳ文學備忘錄》，編著《歸零與無限－台灣特殊藝術金講義》、編繹校注慎芝及關華石手稿《歌壇春秋》，主編《戲劇交流道－劇本系列》、《現代戲劇集》和《國民文選－戲劇卷》。

　　曾獲1988年國家文藝獎戲劇導演獎、1993年吳三連戲劇文學獎、2004年賴和文學獎。

代序

我就是這樣開始的　

　　一九八六年，有一個美術系的大學生，在成功嶺檢測出HIV陽性反應，而被退訓，然後還被學校要求休學，怎麼有這種事？我去看他，他在排小劇場的戲，他就是田啟元，藝文界最早曝光的愛滋感染者。於是很多師友都受到牽動，想為之做些什麼。

　　他的畫家導師支持他完成只剩一年的學業，我很安慰。那位導師名叫羅芳，是我從小就認識的對門鄰居家的三姐，還好有她，作為大學追求真理的代表，站出來反對「隔絕」與「排斥」，反對知識殿堂帶頭「反智」！

　　後來田啟元發病，他的高中學姐房東到醫院照顧他，也順便照顧住在愛滋病房的其他青年人。那是二十幾年前，病人被家庭和醫護人員丟著不管的情形還相當「正常」。那位房東就是楊捷，把病人一個個裹著棉被，帶回家吃年夜飯的勇氣姐姐。她跟我說，「你也一起來好不好？」我掙扎了一下，想到生病的人反被家人棄置不顧，就向父母請假，在年終團聚中提前離席，到她的公寓，和一桌子愛滋感染者用公筷公匙一起慢慢吃飯談天。

　　和我一樣神情不太自然的另一位陪客，是剛發願的天主教修士漢明。才剛走進聖潔的修道之路的小修士，坐在一群「失落的肉體」和「徬徨的靈魂」中，那個時期感染發病者以同性戀者居多，聚在一起，言笑四射。看到修士青澀而力圖鎮定的臉龐，讓我知道上蒼已經伸出手開始教育我們。其實就是經由眾生，我們的鄰人，得病者與照顧者，一一來到我們身邊，啟發我們的心靈意想和心智圖像。

　　王紫山那晚發燒，他是精神病院的護士，與楊捷在當腦性麻痺者的志工時相識，自己得了愛滋病，也只得坦然接受楊捷的照顧。他虛弱得必須提前回院，拖著腳步經過我面前時，輕輕伸出手與我道別。瞬間我發現了自己的緊張，我也立刻認知了這份恐懼的不必要，和不重要。這個不會把病毒傳染給我的朋友，已垂垂將逝，我不能拒絕他的手，我不能辜負他對我成熟人格的信任。

　　紫山出院後來中途之家幫忙，他細柔的醫護能力，搭配啟元的聰明和衝勁，楊捷的開闊和寬厚，讓事情井然有序。紫山和啟元已去世多年了，每當人們問我是怎麼開始的，我會想起他那滾燙、柔軟的手指，與我相握時的觸感，這可說是我「征服恐懼」或是「放下自己」的第一步。

　　在當時隱密社會中的工作相當困難、相當地下，就非常令我感動；而這一些在日常行動中見到的義工、親友、感染者、發病者，每個人的面貌都如此清晰，他們擁有一種台灣青年自在的生命力，而必須保密、必須隱忍又低調的工作與生活方式，折射出整個台灣社會埋藏著的各種問題。

　　從中途之家到關愛之家，到綠茵坊花店，也顛沛流離了十幾年，也曾經被管區警員曝光而遭房東驅趕，楊捷用她的破卡車載著不能走動的病人，到處找房子，還得找房租。我看著她的疲困與勞累，聽著她講病人的事情，每一個故事都有深重的無奈和傷痛，每一個人都很卑微，但每一個人她都尊重。

　　我能做什麼？只能動筆寫，記下我的見證，用文字陪伴躲在陰影裡的病人和他們的親人，我寫了一篇篇溝通信念的文章，寫台灣的愛滋病人，也寫病人所處的家庭、社會、學校等大環境，在報章雜誌上慢慢發表，然後集結為《海洋心情──AIDS文學備忘錄》一書，在一九九二到一九九五年間，由東潤、燕京(簡體字版)以及遠流先後出版。到底是人間善意，弱勢者相濡以沫的情懷，讓我能拋下對無知社會的憤怒與羞愧，只輕輕的提醒，小聲的呼喚。寫這本書不只是為了所謂少數的病人，為的是與愛滋共處的大社會，我更希望這個曾經教育我、營養我、堅強我的社會裡的所有的人，能持續擁有知識、擁有感覺，因此能活得再健康一點、過得再文明一點。

　　而綠茵坊花店讓病人能自立自助的行動，引起正面的迴響，有很多人來幫忙。藝文界與醫界的朋友每個月捐助房租，試著減輕楊捷的重擔，也延續好幾年。到了後期，「三犬基金」等各界人士開始加入，成為楊捷的長期好友和贊助人。

　　當然這十幾年間醫學界的方法和態度已較為進化。何大一博士的雞尾酒療法在一九九六年問世。早期突然發病，或發病後引起伺機性感染的各種致命症狀的情況減輕。感染者的壽命延長，從早期的僅有七年，到現在的統計，至少可以再活三十七年。但感染率仍然上升不下，異性戀感染者人數早已超過同性戀社群，而用毒者因共用針頭、共用溶液的感染方式，使全國的愛滋防治，與愛滋病人的身心關懷又進入另一階段。

　　歐美、非洲、亞洲、中國、台灣，各有不同的處境和問題。台灣因用毒者母親垂直感染，而生下的疑似愛滋寶寶(就是初生時雖因母體感染，其後定期追蹤檢測與投藥，直到兩歲左右，也因本身造血功能等因素而轉為陰性反應)。新來的小生命成為楊捷，和我們所有其他的關懷者，心底新的隱憂，也知道必須承接這迎面而來的新工作。

　　二００五年，楊捷在搬了兩次家的花店後面，開闢一間可以放小床的臥室，「三犬」的明驥、元達和其桐看到盼盼、關關、愛愛，和保母睡覺的地方已很狹窄，卻還必須為早產的台台和灣灣加裝呼吸器等設備，當場他們答應幫楊捷找寬敞一點的住處，大家心裡都明白，從醫院、從監獄、從派出所門口、從公園的板凳上轉送過來的嬰兒將一個個增多，真的需要一間獨幢的大房屋。房子很快找到了，大人小孩歡喜地跟著楊捷搬進我們永久的家，只是沒想到「房東」「三犬基金」出錢出力之外，還被社區抵制，一向低調的他們頻被媒體報導，還成了法院被告，官司纏訟年餘，還好二審勝訴，還給弱勢團體一個公道。立法院也修訂「人類免疫缺乏病毒傳染者人權保障條例」，至少在理論上強化了「就學、就醫、就養、居住」的權益。

　　時光飛馳，當年的年輕修士已成為幹練成熟的李漢明神父，他來為老友楊捷主持正式的「台灣關愛之家協會」。大陸農村愛滋孤兒的助學安養，也悄悄進行了七、八年，加上台灣南北好幾個地方的關愛之家，全都是依靠無數善心人的捐款來維持。雖說人們行善並不要求回報，然而善念善行其實仍是有期待的；期待有所幫助，期待有所改變，就是一種 you can make a difference 的鄭重呼喚，使人如此解放心牆，付出自己。

　　所以，我需要比以前更常出去募款，也比以前參與更多關愛之家的工作。就是為了這麼多年來的善款與善情不能辜負。人心的能量聚集在一起是多麼難得，多麼珍貴，再艱難的工作都要繼續下去，否則不就成了徒然浪費。而且健康的人生態度、分享的共存信念，我更不忍心讓這樣的理想在台灣社會中轉為虛空。

　　遠在非洲的修女陳麗卿是一個遙遠的鼓舞力量，她在艱困環境中，懷著感恩和樂觀的信念，渡過每一天的難關，她說：

　　「我全力在預防AIDS的教育上出力。
　　我們已經失去了一代，
　　抱著希望，和年輕的一代、
　　幼小的一代，一起走。」

　　原來AIDS是一種信心的考驗，考驗我們是否還相信教育的力量，還相信訊息的傳遞，還相信觀念的匯通，就能改變行為、產生行動，就能挽救人們走向傷害與毀滅？

　　同時，也考驗我們的勇氣，敢不敢思考真相？能不能承認無知與錯失？肯不肯挺身而出，為下一代、為別人家的孩子、為不認識的人，付出關心與幫助？

　　而每去關愛之家，都會遇到不同國籍、不同膚色、不同宗教、信仰、使用不同語言的朋友。眼中看著孩子，手中做著事，好像他們本來就該在這裡出現，而我隨時準備記敘；為心底的悸動，為情緒上的撞擊，為精神上受到的開啟。

　　但願這一本在讀者手上被安靜翻閱的書，能增加人與人之間互相了解、互相包容、互相敞開心胸的機會，可以嗎？

汪其楣